Persones

Veure-hi amb els sentits

Mare i fill. Es miren. L’Anna i en Max. Ella és cega, però el veu d’una altra manera: el veu amb els sentits. Aprendre, per als dos, un llenguatge, una comunicació, com totes les mares i els fills, perquè és sempre l’invisible el que governa el visible

per Ariadna Reche Vilanova

Veure-hi amb els sentits
La discapacitat visual de l’Anna no ha truncat el seu somni més rellevant i transformador des que era petita: ser mare. (Fotografies de Jordi Borràs Abelló)

Aquest és el teu article gratuït setmanal.

Fes-te subscriptor. Podràs llegir i fer possible tot el periodisme de LA MIRA.

Ja ets subscriptor/a? Accedeix-hi

Li acarona les galtes suaument i diu que sap si riu. La respiració li indica si dorm o està despert; si dubta, li posa la mà sobre els ulls. Amb una discapacitat visual de naixement, Anna Coma està aprenent a comunicar-se amb el seu fill des que ha nascut. El veu a través dels altres quatre sentits. Nascuda a Sant Joan de les Abadesses (Ripollès), Coma afronta tot el que la vida li posa al davant.

No només és complicat ser mare sense l’ajuda que proporciona la vista, sinó que hi ha la possibilitat que el fill o la filla ho hereti

Esportista paralímpica d’esquí alpí, diu que el repte més gran que ha aconseguit a la vida ha estat el de ser mare, d’en Max. Un pas que segurament és dels més importants i transformadors per a qualsevol dona, però que en el seu cas s’ha vist influenciat per les pors, les inseguretats i les barreres que li suposa no veure-hi, i que ha acabat tirant endavant gràcies al suport familiar. “En tenia moltes ganes, però sabia que necessitaria ajuda”, explica. Per descomptat, abans de fer cap pas, ho va parlar detingudament amb el seu marit, en Xavi, que també pateix una afectació de la vista, encara que en menor grau. I també amb els pares d’ella, que diu que sempre li han fet “costat en tot”.

Les ganes de ser mare eren tan enormes, diu, que “si no hagués estat en parella, ho hauria tirat endavant sola”

Parla de la maternitat com una decisió molt meditada. Una decisió transcendental i volguda que, assegura, tenia clara des que era petita. Les ganes eren tan enormes, diu, que “si no hagués estat en parella, ho hauria tirat endavant sola”. El que no sabia, reconeix, és en quin moment tindria ganes de fer el pas. Una revelació que va aparèixer amb la pandèmia, enmig d’un cúmul d’inestabilitat social. “Vaig sentir que era el moment de posar-m’hi”, assegura.

En Max i l’Anna mai no podran bescanviar mirades, però ella el veu a través dels altres quatre sentits.

Ho diu mentre admet que abans es “frenava” perquè era conscient d’una altra dificultat afegida. Detalla que, en el seu cas, no només és complicat ser mare sense l’ajuda que proporciona la vista, sinó que hi ha la possibilitat que el fill o la filla ho hereti. “Sabia que prèviament a l’embaràs hi havia d’haver un estudi genètic, per tenir un punt més de seguretat per no transmetre la discapacitat visual al meu fill”, diu. I afegeix: “Tot i que segur al cent per cent no hi ha res”.

Tot anava sobre rodes fins que, al cap de 31 setmanes d’embaràs, i coincidint amb la infecció pel virus de la covid, el cos de la mare es va posar de part

Un cop embarassada, va deixar de preocupar-se per aquest tema. “Vaig pensar que la sort ja estava tirada i no hi vaig donar més voltes.” Tanmateix, explica que el que sí que va viure amb patiment va ser el primer trimestre: “Patia perquè tot anés bé, perquè és quan hi ha el risc d’avortament més alt”. Superat aquest període, va començar a gaudir de l’embaràs i a connectar amb la panxa, a connectar amb el seu fill en formació i a aprendre a comunicar-s’hi.

“Em tocava molt la panxa”, confessa, mentre detalla que va “tenir la sort” que en Max es movia molt a l’interior de l’úter. Una actitud contraposada amb la que mostra el nadó a l’exterior, tranquil i pacient amb tot el que passa al seu voltant. “Em posava les mans sobre l’abdomen i intentava saber quina part del cos li tocava en cada moment.” Per fer-li l’experiència encara més enriquidora, uns amics li van regalar un petit ecògraf casolà. L’aparell li permetia escoltar els batecs del cor d’en Max. “A partir del tercer mes, m’ho col·locava sovint per escoltar-li el cor; tot i que a vegades costava trobar-l’hi.”

Recorda tocar-lo i sentir que es movia, resseguir-li el cos diminut amb les puntes dels dits i detectar-ne la respiració quasi imperceptible

Les mans de l’Anna, en acariciar-se la panxa, intuïen les parts menudes del cos d’en Max; les orelles sentien els batecs del nen, que s’anava formant dins seu, i el gust i l’olfacte giraven entorn de la futura maternitat. Tot anava sobre rodes fins que, al cap de 31 setmanes d’embaràs i coincidint amb la infecció pel virus de la covid, el cos de la mare es va posar de part. “Allà sí que vaig patir molt per si li passava res al nen”, diu. La van ingressar a l’hospital Dexeus de Barcelona, en una habitació, en aïllament. Amb l’única companyia de la seva mare, que va decidir confinar-se amb la filla i el net, encara fetus. El pare de la criatura, que també tenia covid, no va poder sortir de Vic; va quedar-se esperant, pres dins la llar.

L’Anna cria en Max amb l’oïda, l’olfacte i el tacte. Només tocant-li les galtes, sap si somriu; parant l’orella, sap si dorm o està despert.

A l’hospital, la futura mare parlava al nen. “Jo sempre he parlat molt amb la panxa, i li deia: «Si us plau, no pots néixer, no pots néixer»”, confessa la santjoanina. El possible naixement prematur anava associat a més pors. “No m’havia plantejat que pogués passar ni m’havia preparat per a aquell moment.” El seu cap era un batibull de pensaments molt diversos: “Serà el més petit de la classe i prematur”, “Quin mal, les contraccions”, “L’he d’aguantar com sigui”... Tanmateix, reconeix que tot passa tan de pressa que “clar que en algun moment et sap greu que sigui prematur, però no hi ha massa temps per lamentar-se”.

Al cap de poc va tornar a casa, tot i que les contraccions no cessaven. I en va patir durant tretze dies a diferents intensitats, fins que va haver de tornar a l’hospital perquè el part era imminent. Coma va decidir posar-se l’epidural, persuadida pel consell de la infermera. “Em va dir: «Si el vols gaudir, posa-te-la»”, i agraeix haver-li fet cas: “Ho tornaria a fer i a viure, per la sensació. Vaig notar perfectament com naixia en Max, però sense patir cap mena de dolor”.

L’Anna aprèn a ser mare, aprèn a comunicar-se amb el seu fill i aprèn també a veure en Max a través dels dits i a través del so

Recorda que el nen era tan petit que “no va plorar, només feia gemecs”. També recorda notar-lo reposant sobre el pit, acabat d’arribar al món; tocar-lo i sentir que es movia; resseguir-li el cos diminut amb les puntes dels dits, i detectar-ne la respiració quasi imperceptible. Recorda en Xavi, el seu marit, empenyent amb ella. I l’emoció dels dos en convertir-se, per primer cop, en pares.

Al cap de tres dies, la parella va haver de deixar l’hospital, però a en Max encara li quedava un mes d’incubadora. Per ser a prop del fill, es van instal·lar en un hotel del costat, assumint una despesa important i separant-se del gos pigall d’ella, “perquè allà no hi podia fer res”. “Cada tres hores em treia llet per al nen i l’anàvem portant a l’hospital.” Hi podia accedir les 24 hores del dia i els 7 dies la setmana; també disposava d’un número de telèfon per posar-s’hi en contacte i saber com evolucionava el nen, massa petit per anar a casa.

Entre setmana, l’Anna viu a Sant Joan de les Abadesses, i en Xavi, a Vic, on treballa. Els caps de setmana, es retroben al poble del Ripollès, on volen acabar convivint.
Toca canviar-lo. L’Anna el deixa delicadament sobre el canviador. Mira amb els colzes on són els límits del moble i el col·loca suaument al mig. Mentre el canvia, té sempre una mà sobre el nen per evitar que pugui caure

L’Anna només va fer una petició al personal d’infermeria de l’àrea. “Necessitava que no canviessin res de lloc per poder-hi entrar sola.” I un cop fet el pacte i assimilat l’espai, es desplaçava entre vitrines amb personetes connectades a la maquinària que les feia créixer i entre l’entramat hi trobava en Max, i el treia de la incubadora i se’l posava al pit, per fer el contacte pell amb pell que tant necessitava per sortir d’allà. Passat un mes sencer, i abans de marxar, va poder estar-se un parell de nits a l’hospital per fer “un assaig” i comprovar que ho tenien tot controlat. “Quan hi havia infermeres, estava segura que no passaria res”, reconeix.

Amb l’alta d’en Max, l’Anna ha tornat a viure al poble, a Sant Joan de les Abadesses, després d’anys d’haver-se instal·lat a Vic amb la seva parella i la gossa pigall. Una petita família de tres que ara ja és de quatre. Ho ha fet per ser a prop dels de casa i poder rebre ajuda amb el seu fill, “sobretot ara que és tan petit”, diu. Els primers dies a casa, van dormir amb els avis “per si passava res”, però ara ja fa mesos que es queden sols.

L’Anna, com qualsevol dona que té el seu primer fill, aprèn a ser mare, aprèn a comunicar-s’hi i aprèn també a veure en Max a través dels dits i a través del so. El coneix i sap atendre’n les necessitats. I sentir quan remuga a la nit i quan riu i quan plora i quan no té son, però té gana. I saber que s’ha fet caca i necessita un canvi de bolquers per l’olor que desprèn el seu culet quan està més botit del compte.

“Soc més lenta fent les coses, però ho acabo podent fer tot”

Ser mare, diu que s’ho imaginava “més complicat del que està sent”. En realitat, considera que “s’aplica molt el sentit comú”. Li preocupaven les tasques “més visuals”, com, detalla, escollir els conjunts o netejar-lo bé. “Soc més lenta fent les coses, però ho acabo podent fer tot.” El nen comença a llançar joguines; les té sonores. “Va molt bé perquè les puguem localitzar, però per molt que sentis on ha caigut, a vegades costa trobar-les”, reconeix. I afegeix: “Jo li dic que no m’hi veig, suposo que algun dia ho entendrà”.

Cada cop que l’Anna canvia els bolquers d’en Max, fa el mateix ritual: a través del tacte, es guia per deixar-lo al canviador. Després, el neteja resseguint-ne amb tovalloletes gairebé tot el cos.

El pis on viuen al poble és un espai sense entrebancs ni decoracions excessives, prescindibles per als seus inquilins. Disposen, això sí, d’aparells amb control de veu que els faciliten la vida i d’altres que els ajuden amb en Max. Em crida l’atenció una “cafetera” elèctrica que prepara biberons; et permet escollir la quantitat i la temperatura de la presa que ingerirà el nadó. Un cop la llet és dins del recipient, l’Anna la subministra a en Max; l’aproxima a la boca del nen, que ha après a agafar-lo i a posar-se’l als llavis. Ell també aprèn a comunicar-se amb la seva mare. “Sé que se l’ha acabat pel pes i pel soroll que fa quan està buit.”

“Tot el mes que en Max va estar a la unitat de neonatologia, la Lorien, la gossa pigall, va estar-se aquí, amb els meus pares, sense treballar”

Fa el rotet i l’acompanya amb una bona caguerada; toca canviar-lo. L’Anna es desplaça amb el nen en braços del menjador fins a la seva habitació, al fons del passadís. El deixa delicadament sobre el canviador, amb una tècnica que diu que li funciona. Mira amb els colzes on són els límits del moble i el col·loca suaument al mig. Mentre el canvia, té sempre una mà sobre el nen per controlar que continua allà i evitar que pugui caure. Ho fa per oferir-li una dosi de seguretat extra, perquè en Max està envoltat d’uns coixinets bastant difícils de sobrepassar.

Amb tovalloletes li neteja primer el cul i després l’esquena, i també la panxa i les mans i les cames i entre els dits dels peus i de les mans. “Com que no veig ben bé què té brut, l’hi passo per tot arreu i m’asseguro que no hi queda res”, comparteix l’Anna. Li escull la roba de l’armari; pel tacte i per com ho té endreçat, sap exactament quin conjunt li posa i de quin color és. Mentre el vesteix, li parla i ell riu. Li fa petonets a la panxa i ell riu. Li acaricia la pell, en un instant íntim que és dels dos.

La que també aprèn a comunicar-s’hi és la Lorien, la gossa pigall. “Tot el mes que en Max va estar a la unitat de neonatologia, ella va estar-se aquí, amb els meus pares, sense treballar”, relata la mare primerenca. “No podia entrar a les incubadores perquè és una zona amb nens molt delicats; no la necessitava i ho hauria passat malament.” Durant aquell mes, només es van veure quatre dissabtes. Quatre contactes fugaços en què li deixaven olorar roba d’en Max per preparar-la per a quan per fi el pogués conèixer.

L’aparell que prepara els biberons d’en Max permet triar la temperatura i la quantitat de llet pel tacte. 
L’Anna diu que és “fàcil” cuidar-se d’en Max i que els problemes vindran quan comenci a caminar. “Tinc una amiga que té dos fills i a casa els posa dos esquellerincs amb sons diferents per saber on són en tot moment”

Quan va arribar aquest moment, el va olorar a ell, li va llepar el cap i no li va tornar a fer cas. “El primer mes a casa ens ignorava, estava com enfadada”, diu Coma, que alhora admet que “ara ja fa un temps que comença a interactuar més”. També han pogut reprendre el guiatge, perquè, a diferència de quan porten cotxet, si el nen el passeja dins de la motxilla, ella pot agafar bé l’arnès del gos. “Suposo que se sent més útil i això l’ajuda”, diu. A més, “per fer reforç positiu”, quan surten al carrer i fa alguna cosa bé, li dona una recompensa que guarda a la motxilla d’en Max. “Així fa la seva olor i és com si el premi l’hi entregués ell.”

Reconeix que al principi sentia “inseguretat” de sortir a passejar amb la Lorien perquè, durant el mes que van estar a separades, “va fer un retrocés important quant a guiatge”. Tenia por d’anar amb la motxilla i el gos “perquè el nen va primer i sabia que si s’equivocava, podia rebre un cop”. Per això, li feia fer recorreguts senzills, que ella es coneix bé, per poder ajudar-la. Ara, ja s’ha anat recuperant i tornen a confiar l’una en l’altra.

“Amb un fill és suficient per poder esprémer-ne cada etapa, no em vull perdre res”

L’Anna és feliç per haver aconseguit ser mare, per haver tirat el repte endavant. A casa, no s’ho esperava ningú; ni el seu marit ni els seus pares. Ni el seu marit, que també té una discapacitat visual, s’havia imaginat que ella volgués tenir fills. Ni els seus pares es pensaven que en tingués ganes per la dificultat que, creien, li suposaria tenir-ne cura. “De seguida li vam preguntar si n’estava segura”, explica Maria Carme Reche, la seva mare. Arribat el moment, tots li van fer costat i gaudeixen de ser pare i avis per primer cop.

“Sé que s’ha acabat el biberó pel pes i pel soroll que fa quan està buit”, explica l’Anna.

Des de l’arribada d’en Max, la vida és una mica més descontrolada per a tots. El pare continua vivint a Vic entre setmana, perquè és on treballa. Els caps de setmana els passen junts a Sant Joan de les Abadesses, on volen acabar vivint. “Volem viure a Sant Joan perquè tot és molt més accessible per poder desplaçar-nos i perquè aquí hi ha la meva família, que ens poden ajudar; a Vic estem sols”, diu Coma. En Max es porta molt bé, és pacient i no remuga. No sol plorar. Espera i es comunica amb la mare. No ha heretat la discapacitat visual de cap dels progenitors.

L’Anna diu que és “fàcil” cuidar-se d’en Max i que els problemes vindran quan comenci a caminar. “Tinc una amiga que té dos fills i a casa els posa dos esquellerincs amb sons diferents per saber on són en tot moment”, diu. Una tècnica que segurament haurà d’aplicar en un futur. Tampoc sap com ho farà quan vagin pel carrer i el nen sigui un cul inquiet o més endavant, però té aquest precedent d’altres mares i el suport de l’Organització Nacional de Cecs Espanyols (ONCE). De fet, l’ONCE té tota classe de suports per a les mares cegues. Pot des d’ajudar-les amb mètodes per acostar-se als seus fills fins a recomanar-los ginys o trucs útils per tenir-ne cura.

El 2006, l’Anna va participar en els Jocs Paralímpics d’hivern a Torí. Baixar a tota velocitat sense veure-hi i confiant en l’avís del guia per girar pot fer por en algun moment. Amb en Max en braços, el que li fa vertigen és ser mare

Tot i això, l’Anna considera que “les etapes són molt curtes” i que “hi ha coses que preocupen molt, però de seguida creix i se solucionen”. Diu que no es planteja tenir més fills; “amb un és suficient per poder esprémer-ne cada etapa, no em vull perdre res”. Admet que ser filla única pot influir en aquesta decisió.

Amb la maternitat, l’Anna recupera algunes sensacions que havia experimentat en el passat. El 2006, va participar en els Jocs Paralímpics d’hivern a Torí en les modalitats d’eslàlom i gegant. Reconeix que baixar a tota velocitat per un estadi olímpic de competició sense veure-hi i confiant en l’avís del guia per girar pot fer por en algun moment. Amb en Max en braços, el que li fa vertigen és ser mare. Però ella, que ho desitjava amb tota l’ànima, està preparada per viure cada etapa i anar teixint llaços amb el seu fill, però sobretot veure’l, veure’l amb els sentits cada dia. 

El repte més gros que mai ha aconseguit l’Anna ha estat ser mare, molt més que participar en els Jocs Paralímpics d’hivern de 2006.

Aquest és el teu article gratuït setmanal.

Fes-te subscriptor. Podràs llegir i fer possible tot el periodisme de LA MIRA.

Ja ets subscriptor/a? Accedeix-hi
Foto de perfil

Ariadna Reche Vilanova

Col·laboradora de LA MIRA

Comentaris